days after days

脳性麻痺なーさんのdaysのその後のdays

とりあえずなーさんの今をメモ

  • 身長体重:158cmくらい、44kg弱
  • 一人で床座り:あまり長時間は疲れるだろうけど、可。
  • 臥位から床座りへの起居動作:脚を振り子のように振り上げて勢いで起きる。手をついて、腕と手の力で上体を起こして座るのは、ゆっくりなら可。
  • つかまり立ち・もたれ立ち:まだ不可。誰かがそばで一点でも支えてないと崩れる。リハビリで強化中。トイレで短時間ズボンを下ろすためのは、なんとかできる。
  • 四つ這いの姿勢:リハビリで姿勢を作って、短時間姿勢の維持は可。動くのは不可。
  • トイレ:便座に座らせてもらって、小をできるときはあり。大はまだ。
  • お風呂:TOTOのスライドチェアを自宅浴室に設置。浴室の出入りは抱っこ。父母ふたりがかりでなんとか。
  • 言語:話し言葉・ジェスチャーはかなり理解していることが多く、理解している語彙は結構豊かそう。でも、ことばの発信はほとんどできず。お返事などはたまに奇跡のクリアな「はい!」もあるが、たいていはもじもじしており、できそうになっても上腕や顔にすごいスパズムが入ったりして、時間がかかり、難しい。少し時間がたって力を抜いてちいさく「はーい」ならできることが多い。 一方で、歌と歌の歌詞はとてもたくさん記憶し、歌の歌詞を頼りにして意欲的に意志を伝えようとしたり、理解をアピールしようとしたりすることがある。例:帰りたいときに「かえる(帰る)のうた」を歌う・暑くてアイスノンを当ててほしいときに「ゆきやこんこん(冷たいもの=雪!)」を歌う・大人たちが菜の花のおひたしを話題にしていると「菜の花畑に〜」と歌い出す、など また、大人のセリフに合わせて相手の手のひらをたたき、意思疎通の意志を表出することはできる。例:「お礼は?・・・あ・り・が・と・う」と言うと、あ・り・が・と・うに合わせてこちらの手のひらを叩く・学習発表会などで「これではっぴょうをおわります」と先生がマイクでいうのにあわせて先生の手のひらを叩いて挨拶係の役割を果たそうとがんばれる、など

    youtu.be

  • 社会性・関わりの理解:音声とリズムの模倣(まね)がとても上手で、メロディーはすぐに覚えて一緒に歌う・手で拍をとると一緒に拍をとってくる。そういうときは笑顔でアイコンタクトもとれる。弱視(たぶん強度の遠視)・斜視・眼振あり。関わりの開始にうまく視線を使ったり、相手の視線による関わりの誘いをうまく理解することがまだ難しいが、いったん注視がかなうとかなり継続しやすくなり、指さした方向に目線を合わせて興味を共有することもできるようになってきている。学校ではマイトビー(視線入力装置)を使い、数個の選択肢から好きな音楽を選んで曲を流すことができる。興奮しすぎず気持ちの余裕があるときは、言葉でのリクエスト(「〇〇を聴かせて」)に応じてマイトビー上の曲を選択できる。 また、「相手の顔をみる」「相手の位置や行動を追う」ことはとてもよく行っている。甘え上手で、相手の顔色や位置をうかがってから要領よくもたれたり手をつないだりする。手遊び・ダンス好き、じゃんけんのグーチョキパーをいっしょうけんめい真似ようとする、プリンセスブーム到来中でプリンセスグッズにうっとりですw
  • 月経:中1の秋に初経があったけど、ちゃんと来たのはまだ5回くらい。でも周期はありそうで、不機嫌やだるさ、発作の波がありそう
  • 発作:中2の秋に4年ぶりに軽い発作(ほんの短時間、寝入りばなに、よだれだらだら・口もぐもぐ・軽いむせ:複雑部分発作)があり。ダイアップ使うほどではないが11〜12月は数日に一回という頻発ぶりだったけれど、1月に入ってから消えてます。テグレトール600mg/dayにup, マイスタン2mg/day

・・・まあ、だらだらと。自分のためだけのまとめ書きになってしまいましたが、こんな子なのです。