days after days

脳性麻痺なーさんのdaysのその後のdays

なんでまた、なーさんのことを書きはじめるのか。

昔、幼児期のなーさんのことを綴っていたときには、「この子が生き延びられるか、成長していけるか」というような、障害のあるちいさな子供を育てていく親としての自信のなさや不安がとにかく強くて。

その強い不安こそが、いろいろな思いを言葉にしてつむぎ出す原動力になっていたんだろうな、って、今は思うのです。

 

その後しばらくは、なーさんが小学校に上がって、うまくたのしく子供らしく教育してもらえている安心感と、自分の仕事への多忙さとで、あんまり筆が進まない気がしてました。

ある意味、満たされてて、「書かなくても大丈夫」な時期だったのかもしれません。

 

ではなぜ今、書こうと思ったんだろう?

 

なーさんが大きくなって、ほぼ大人のサイズになってきて、あらためて不安と焦りが大きくなってきたのかな、と、感じてはいます。

 

小さいときは、なんだかんだいって、小さいだけで可愛げがあった。

とりあえずお世辞でも、かわいいって言ってくれる人はいたし。

なんだかんだいって、社会に「どんな子でも、子供は大切にしようね、子供の親は応援しようね」という空気はそれなりにあるんだし。

 

でも、なーさんは、もうほぼ大人。

子供っていうだけで「かわいい」「がんばってるね、がんばれ」って反射的に言ってもらえちゃうwそんな時期は、もうとおりすぎました。

 

「この子の魅力や楽しさを、理解してくれる人が、今後どれだけいるのだろうか」

「この子の人とつながりたい気持ち、頑張りたい気持ち、伸びたい気持ちを尊重してくれる人が、今後どれだけいるのだろうか」

「なーさんのことを理解してくれて、その面白みや可愛げを感じてくれる人に出会える、そんな幸せの確率は、今後どんどん下がっていくんじゃないか」

「そうやって、なーさんと私達は、理解してくれる人との繋がりが薄くなっていって、どんどん孤独になってしまうんじゃないか」

 

・・・なーさんの幼いころとまたちょっと質の違う、そんな不安と焦りが、ときどきジリジリと襲ってくるときがあります。

特に、今みたいな年度末、別れの時期とか。。。

 

良い方との別れがあると、「またこれで、なーさんの理解者が去って減ってしまうのか・・・どんどん良い方との出会いのチャンスは減っていきそうなのに・・・」とついマイナス一方向に思ってしまう。

「いやいや、また新しい出会いがあって良き出会いもまだあって、そしてお別れする人ともむしろこの空のどこかではつながっていて、だからいろいろなところになーさんの理解者が、むしろ増えるんじゃない」って一生懸命ポジティブ方向に切り換えるけど・・・。

大きくなればなるほど、反射的マイナス思考のほうが強まってくる。そんな悪い予感が否めない、ネガティブな私...

 

手前味噌ながら、なーさんはとっても面白みのある子に育ってくれているなっていう自信もあるのだけれど。

でもなーさんには、気難しいところもある。大きくて、介助には力が要り、大変。

・・・だから、機械的な介護の現場に飛び込んでしまえば、ユニークな個性よりもネガティブさの方が目について、いやがられることだって十分あるんだよね、と。

やまゆり園の事件以来、改めてやっぱり不安が大きくなっているってのもあります。

 

でも。だけど。

そんな不安や焦りをはねのけて、なーさんの魅力を伝えちゃおうじゃないか。なーさんのことを、またみんなに知ってもらおうじゃないか。

または。

不安や焦りととことん正直に向き合って、とことん孤独だとしても、何か繋がり感も持ちうるこのSNSという世界で、こんな気持ちだってありうるよね、でも頑張ろうよねって、誰かとどこかで分かち合えたらいいなあって。

 

そんな親のエゴが、なーさんのことを綴りたいと思い始めた原動力なのかなと、超正直に、そう思う。

 

あたりまえだけど、なーさんみたいな障害者が生きていく世界にだって、もちろん、楽しさや心の豊かさ、わかり合える安心感やつながれる幸せな気持ちもちゃんとある。これからだってちゃんとあるから、そんな安心感をもちゃんと伝えていけるようになりたい。

でもなんとなく、安心感や幸せ、ありがたさをちゃんとまっすぐ伝えられるようになるためにも・・・今のエゴな迷いや不安や焦りも、今後のなーさんの限界も、親の老化など抗えない辛い変化とも、ちゃんと向き合って。なーさんという人の情報をだれかとあらためてずっと共有しておきたいなんていうエゴも含めて、正直に綴っておこうかな、とも思うのです。

 

書く理由。そんな感じなのかな。

全くまとまらないけれど、あえて全くまとめない。率直な今の気持ちでした。

 

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先日迎えた14歳の誕生日に撮った写真♡

 

 



とりあえずなーさんの今をメモ

  • 身長体重:158cmくらい、44kg弱
  • 一人で床座り:あまり長時間は疲れるだろうけど、可。
  • 臥位から床座りへの起居動作:脚を振り子のように振り上げて勢いで起きる。手をついて、腕と手の力で上体を起こして座るのは、ゆっくりなら可。
  • つかまり立ち・もたれ立ち:まだ不可。誰かがそばで一点でも支えてないと崩れる。リハビリで強化中。トイレで短時間ズボンを下ろすためのは、なんとかできる。
  • 四つ這いの姿勢:リハビリで姿勢を作って、短時間姿勢の維持は可。動くのは不可。
  • トイレ:便座に座らせてもらって、小をできるときはあり。大はまだ。
  • お風呂:TOTOのスライドチェアを自宅浴室に設置。浴室の出入りは抱っこ。父母ふたりがかりでなんとか。
  • 言語:話し言葉・ジェスチャーはかなり理解していることが多く、理解している語彙は結構豊かそう。でも、ことばの発信はほとんどできず。お返事などはたまに奇跡のクリアな「はい!」もあるが、たいていはもじもじしており、できそうになっても上腕や顔にすごいスパズムが入ったりして、時間がかかり、難しい。少し時間がたって力を抜いてちいさく「はーい」ならできることが多い。 一方で、歌と歌の歌詞はとてもたくさん記憶し、歌の歌詞を頼りにして意欲的に意志を伝えようとしたり、理解をアピールしようとしたりすることがある。例:帰りたいときに「かえる(帰る)のうた」を歌う・暑くてアイスノンを当ててほしいときに「ゆきやこんこん(冷たいもの=雪!)」を歌う・大人たちが菜の花のおひたしを話題にしていると「菜の花畑に〜」と歌い出す、など また、大人のセリフに合わせて相手の手のひらをたたき、意思疎通の意志を表出することはできる。例:「お礼は?・・・あ・り・が・と・う」と言うと、あ・り・が・と・うに合わせてこちらの手のひらを叩く・学習発表会などで「これではっぴょうをおわります」と先生がマイクでいうのにあわせて先生の手のひらを叩いて挨拶係の役割を果たそうとがんばれる、など

    youtu.be

  • 社会性・関わりの理解:音声とリズムの模倣(まね)がとても上手で、メロディーはすぐに覚えて一緒に歌う・手で拍をとると一緒に拍をとってくる。そういうときは笑顔でアイコンタクトもとれる。弱視(たぶん強度の遠視)・斜視・眼振あり。関わりの開始にうまく視線を使ったり、相手の視線による関わりの誘いをうまく理解することがまだ難しいが、いったん注視がかなうとかなり継続しやすくなり、指さした方向に目線を合わせて興味を共有することもできるようになってきている。学校ではマイトビー(視線入力装置)を使い、数個の選択肢から好きな音楽を選んで曲を流すことができる。興奮しすぎず気持ちの余裕があるときは、言葉でのリクエスト(「〇〇を聴かせて」)に応じてマイトビー上の曲を選択できる。 また、「相手の顔をみる」「相手の位置や行動を追う」ことはとてもよく行っている。甘え上手で、相手の顔色や位置をうかがってから要領よくもたれたり手をつないだりする。手遊び・ダンス好き、じゃんけんのグーチョキパーをいっしょうけんめい真似ようとする、プリンセスブーム到来中でプリンセスグッズにうっとりですw
  • 月経:中1の秋に初経があったけど、ちゃんと来たのはまだ5回くらい。でも周期はありそうで、不機嫌やだるさ、発作の波がありそう
  • 発作:中2の秋に4年ぶりに軽い発作(ほんの短時間、寝入りばなに、よだれだらだら・口もぐもぐ・軽いむせ:複雑部分発作)があり。ダイアップ使うほどではないが11〜12月は数日に一回という頻発ぶりだったけれど、1月に入ってから消えてます。テグレトール600mg/dayにup, マイスタン2mg/day

・・・まあ、だらだらと。自分のためだけのまとめ書きになってしまいましたが、こんな子なのです。

お久しぶりです

脳性麻痺の娘なーさん、まもなく14歳。もう中学2年生になっております。

daysというブログを書いていたころ、30代半ばを元気に謳歌していた私emikoも、43歳。老いを感じる年頃になりました。

ええ、まず老眼です。文字は大きくないとダメ。自分の以前のブログをうまく読めないこの悲哀感w

 

そんななーさんと私の日々を、これからまた綴ってみようと思い立ちました。

誰が見るわけでもないかもしれないけれど、たまには分かち合う気持ちの方もいるかもしれないし・・・なんとなく、またブログという媒体での綴りを選択してみました。

 

少しずつですが、大人になっていくなーさんと、老いていく私の日々を。娘と私のそれぞれの自立へのセカンドステージの日々を。

目標:まずは、なーさんがハタチになるまで(!!)

 

どんなハタチになるのかしら…6年とちょっとの後の姿を楽しみに、こつこつ進む日々のことを、ゆるやかに、たまにおしゃべりしてみようと思います。

 

年頃の娘なので、写真はあまり載せません。基本、文章で。伝わるかしら。

そして、更新頻度はムラありすぎだと思われます。たぶん、数週間に一度とか。そんな後立て続けに更新とか。そんなことも、リアルな私達の生活のリズムと思って頂きたく。構えずに行かせていただきます。

 

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とはいえ、とりあえず久しぶりなので写真を:8年前の小学校入学時と2年前の中学校入学時のなーさん、大きくなりました